Insider Looking Out: Bagaimana Orang Dengan Sindrom Kelelahan Kronis Melihat Kematian XMRV

Temuan yang dilaporkan minggu lalu di Science bahwa retrovirus tikus yang dijuluki XMRV tidak menimbulkan ancaman terhadap pasokan darah memberikan bantuan besar bagi para pejabat kesehatan masyarakat. Bukti baru menunjukkan bahwa para peneliti yang mengklaim XMRV dan kerabatnya menginfeksi lebih dari dua pertiga orang dengan sindrom kelelahan kronis (CFS) menggunakan tes yang tidak dapat diandalkan dan juga memiliki kontaminan hasil yang menonjol yang diterbitkan oleh Science pada tahun 2009. Tetapi orang-orang dengan penyakit membingungkan memiliki memiliki reaksi yang jelas lebih beragam terhadap berita "baik".

Komentar di blog terkait CFS termasuk pemecatan langsung ("jangan jatuh pada kesimpulan menyeluruh"), serangan terhadap Sains karena menjalankan laporan dan artikel berita yang menyertainya ("omong kosong total" dan "Peneliti Sains Nasional"), dan terus memberikan pujian yang tinggi untuk Judy Mikovits, ilmuwan utama di balik teori tersebut ("Dalam Judy We Trust"). Beberapa menekankan bahwa Mikovits, direktur penelitian dari Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (WPI) di Reno, Nevada, lama berpendapat bahwa kerabat XMRV terkait dengan penyakit ini — bukan hanya satu isolat XMRV — dan bahwa temuan baru hanya mempertajam perburuan pelaku sesungguhnya. Satu poster blog, seorang dokter yang dites positif untuk XMRV dan mulai memakai obat antiretroviral, memuji Mikovits untuk debat yang dia lakukan pada pertemuan CFS minggu lalu di Ottawa, Kanada, di mana para peneliti terkemuka mendiskusikan temuan baru. "Dr. Mikovits yang pemberani melawan Darth Vader hari ini di Ottawa, " tulisnya (Darth Vader adalah retrovirolog John Coffin dari Tufts University di Boston, Massachusetts). "Dalam menghadapi kesulitan yang luar biasa, dia mengambil panas. Bagi kita. ... Semoga kekuatan bersamanya. Brava!"

Beberapa advokat komunitas CFS yang menghadiri pertemuan di Ottawa mengatakan keraguan mereka tentang hipotesis XMRV telah tumbuh selama setahun terakhir, karena banyak laboratorium gagal mengkonfirmasi laporan awal. Namun, mereka mendesak para peneliti untuk memahami mengapa beberapa pasien vokal mengalami kesulitan meninggalkan teori. "Ambil komunitas yang paling tidak terlayani secara medis di Amerika Serikat, berikan sepotong dinamit ilmiah seperti XMRV, dan Anda akan mendapatkan hasil yang eksplosif dan tidak selalu cantik, " kata Cort Johnson, yang mengelola blog populer bernama Phoenix Rising . "Berapa banyak 1 juta orang plus, gangguan yang sangat melumpuhkan mendapatkan dana penelitian $ 6 juta per tahun yang remeh? Ada banyak sekali kemarahan dan frustrasi yang diarahkan pada lembaga penelitian federal karena hal itu."

Robert Miller, seorang advokat komunitas CFS dari Reno, mengatakan laporan Science 2009 yang mengaitkan XMRV dengan penyakit itu memberinya kelegaan luar biasa. "Saya jatuh ke lantai dan menangis selama 2 jam, " kata Miller. "Cara penyajiannya adalah: 'Kami menemukannya, itu adalah agen penyebab, dan kami akan mencari cara untuk melawannya serta menyembuhkannya.'" Dia kemudian dites positif menggunakan virus di WPI. Tetapi Miller mewakili banyak pasien XMRV-positif yang menyimpulkan beberapa bulan yang lalu bahwa dugaan infeksi mereka kemungkinan tidak bermakna dan bahwa timah hitam yang diduga ini menuju ke mana-mana. "Dalam pikiran saya, XMRV telah mati untuk sementara waktu, " kata Miller.

Marly Silverman, yang mendirikan aliansi pasien CFS yang disebut Pandora yang berbasis di Coral Gables, Florida, mengatakan dia juga, awalnya "gembira" tentang XMRV yang terkait dengan penyakit dan melihatnya sebagai "hadiah untuk masyarakat dan pasien." Data baru yang dia katakan membuatnya sedih. "Ini pukulan berat bagi komunitas, apakah Anda percaya XMRV adalah masalahnya atau tidak, " katanya. "Banyak orang di komunitas kami benar-benar berpikir ini adalah hal itu."

Silverman, seperti banyak pendukung lainnya, berharap bahwa garis perak dalam saga XMRV adalah bahwa hal itu menarik lebih banyak peneliti ke lapangan. "Saya yakin ada virus yang terlibat dengan penyakit ini, " kata Silverman. "Aku tidak punya jawaban yang sebenarnya, tapi aku hanya berharap sains terus mencari dan mencari tahu."

Banyak orang dengan CFS juga menantikan satu penelitian lagi yang sedang dilakukan yaitu mencari XMRV dan virus terkait pada 150 pasien dengan penyakit ini. Hasil dari penelitian itu, dipimpin oleh Ian Lipkin dari Universitas Columbia, diharapkan awal tahun depan.