Keluarga Menempatkan $ 10 Juta Ke Penelitian Kelelahan Kronis

Badan amal keluarga berharap untuk segera memulai mencari penyebab penyakit misterius yang dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis (CFS) dengan mendanai sekitar $ 10 juta dalam studi oleh kelompok-kelompok penelitian top.

Pasien dengan CFS menderita kelelahan jangka panjang dan gejala lain seperti kesulitan kognitif dan nyeri otot; penyebabnya tidak diketahui. Inisiatif Kelelahan Kronis (CFI) yang berbasis di New York City, didanai oleh Yayasan Keluarga Hutchins swasta, Kamis lalu mengumumkan pencarian penyebab dan perawatan. Inisiatif ini berencana untuk menghabiskan "dalam kisaran rata-rata" sebesar $ 10 juta selama 3 hingga 4 tahun, kata Direktur Eksekutif CFI Scott Carlson. Itu sekitar 50% dari $ 6 juta setahun yang dihabiskan National Institutes of Health (NIH) pada CFS.

Sebuah studi epidemiologi yang didanai CFI telah berlangsung akan mengacu pada Nurses 'Health Study yang terkenal dan dua studi profesional kesehatan lainnya yang diikuti selama 20 hingga 30 tahun oleh Harvard School of Public Health. Para peneliti akan mengidentifikasi peserta dalam studi tersebut dengan CFS dan mencari catatan eksposur lingkungan mereka dan sampel darah yang diarsipkan untuk faktor risiko penyakit. Program CFI lain akan mendanai hibah untuk mengeksplorasi mekanisme CFS yang mungkin berdasarkan hipotesis yang akan ditentukan oleh penasihat ilmiah.

Inisiatif ini juga akan meluncurkan studi kohort baru terhadap 200 pasien dan 200 kontrol yang direkrut dari pusat-pusat di seluruh negeri. Sampel biologis dari sukarelawan akan disimpan di Duke University dan dihubungkan ke database klinis di Harvard. Sebagai bagian dari penelitian ini, pemburu virus Universitas Columbia Ian Lipkin dan yang lainnya akan mencari sampel setidaknya 20 virus dan patogen lainnya dengan harapan menemukan satu yang terkait dengan CFS.

Carlson mengatakan keluarga Hutchins tertarik pada penelitian CFS karena "yatim" dibandingkan dengan penyakit seperti Parkinson, yang, seperti CFS, mempengaruhi sekitar 1 juta orang Amerika. Keluarga memiliki beberapa teman dengan penyakit ini, katanya.

Beberapa fitur membuat inisiatif berbeda dari studi CFS sebelumnya, Carlson mengatakan — teknologi yang akan digunakan Lipkin, ukuran dan karakterisasi yang hati-hati dari kohort, para peneliti yang terlibat, dan pendekatan yang didorong oleh bisnis. "Saya tidak berpikir ada orang yang pernah mengambil pendekatan komprehensif, " katanya. Jika studi menghasilkan hasil yang menjanjikan, keluarga berharap bahwa yayasan yang lebih besar akan menghasilkan lebih banyak dana.

Satu patogen yang tidak akan diuji oleh penelitian ini adalah retrovirus tikus yang dikenal sebagai XMRV. Dua tahun lalu, sebuah laporan di Science menyarankan hubungan antara CFS dan XMRV, tetapi kelompok lain tidak dapat menemukan virus pada pasien CFS. Lipkin memimpin sebuah studi besar yang didanai NIH dari tautan CFS-XMRV yang diduga. Tetapi pekerjaan itu dan studi CFI "tidak berhubungan dengan cara apa pun" kata Carlson. Setelah berbicara dengan para ahli, katanya, "konsensus tampaknya bahwa masalah XMRV akan dibahas sepenuhnya."